Noah Wall se v roce 2008 narodil s velice vzácným onemocněním zvaným kolpocefalie. Tato nemoc ovlivňuje vývoj mozkové kůry. Prognóza lékařů nebyla příznivá. Rodičům po narození jejich syna sdělili, že nikdy nebude schopen chodit, mluvit a postarat se o...
Noah Wall se v roce 2008 narodil s velice vzácným onemocněním zvaným kolpocefalie. Tato nemoc ovlivňuje vývoj mozkové kůry. Prognóza lékařů nebyla příznivá. Rodičům po narození jejich syna sdělili, že nikdy nebude schopen chodit, mluvit a postarat se o sebe. O 12 let později ale Noah oproti všem předpokladům prospívá. Navzdory svému zdravotnímu stavu se naučil chodit, mluvit a dokonce chodí do školy. Noemův příběh je velice inspirativním příkladem jak je možné bojovat proti nepřízni osudu. Připomíná nám, že všechno je možné, pokud máte víru, naději a odvahu.
Zdroj obrázku: pixabay.com
Příběh Noaha Walla
Noah Wall se narodil v říjnu 2008 se vzácným onemocněním zvaným kolpocefalie, což je vrozená abnormalita charakterizovaná nedostatečným vývojem mozkové kůry. Tento velmi neobvyklý stav postihuje přibližně 1 ze 7 500 novorozenců a může způsobit vážné tělesné a duševní postižení. Když se Noe narodil, jeho rodičům bylo řečeno, že nikdy nebude chodit, mluvit a nebude se o sebe schopen sám postarat.
Navzdory diagnóze se Noahovi rodiče nikdy nevzdali naděje a dělali vše pro to, aby mohl jejich syn žít ten nejlepší možný život. Od chvíle, kdy se Noah narodil, mu rodina poskytovala podporu, povzbuzení a zázemí. Tvrdě pracovali, aby zajistili nejlepší lékařskou péči a nepřestávají hledat nové způsoby, jak mu pomoci dosáhnout kvalitního života.
Svým odhodláním Noah ve svých 12 letech ohromil každého, kdo se s ním setkal. Chodí, mluví a navštěvuje školu – něco, co dle původní prognózy lékařů nemělo být vůbec možné.
Příčiny kolpocefalie
Kolpocefalie je vzácná vrozená abnormalita způsobená malformací corpus callosum. Zatímco přesná příčina této malformace není známa, výzkum naznačuje, že může souviset s genetickými nebo environmentálními faktory. V některých případech může být tento stav způsoben infekcí během těhotenství nebo cukrovkou matky a předčasným porodem. Vzácně může být kolpocefalie způsobena traumatem mozku nebo nádorovým onemocněním.
Bez ohledu na příčinu představuje Colpocephaly mnoho problémů pro rodiny a jejich blízké. Nedostatečný vývoj v mozkové kůře může vést k fyzickým poruchám, např. zpoždění motoriky, mentální postižení a zrakové deficity. Důsledkem toho lidé s kolpocefalií často vyžadují celoživotní zdravotní péči a neustálou podporu od svých rodin.
Zdroj obrázku: pixabay.com
Noemova operace a následný vývoj
Noemova operace byla složitá, vyžadovala zručnost a odbornost lékařského týmu. Operace měla pomoci Noemovu mozku se správně vyvíjet a snížit poškození. Zahrnovala vytvoření otvoru v Noahově lebce, spojení dvou částí mozku, které předtím nebyly propojeny, a následné uzavření lebky. Operace byla úspěšná a od té doby Noah udělal pozoruhodné pokroky. Nyní může sám chodit, mluvit a také se o sebe každodenně starat.
Noahova rodina založila nadaci, která má zvýšit povědomí o kolpocefalii a poskytnout podporu rodinám postižených touto poruchou. Nadace spolupracuje se zdravotníky na rozšiřování znalostí o kolpocefalii a také na poskytování finanční pomoci rodinám, které potřebují pomoc s náklady souvisejícími s péčí o děti s tímto onemocněním. Umožňují tak dalším dětem přístup k lékařské péči, která jim může změnit život k lepšímu.
Prognóza kolpocefalie
Včasná diagnostika a léčba je nezbytná pro dosažení nejlepších možných výsledů. V závislosti na závažnosti a rozsahu poškození mozku se prognóza dítěte může značně lišit. Obecně platí, že pacienti s mírnými formami kolpocefalie mají dobrou prognózu, přičemž mnoho z nich dosáhlo vývojových milníků. V závažnějších případech však může dojít k významnému zpoždění ve vývoji a dalším zdravotním problémům, jako jsou záchvaty, zhoršení zraku a ztráta sluchu.
Při včasné léčbě v raném dětství jsou vyhlídky o mnoho lepší. Intervenční terapie, jako je fyzikální terapie, logopedie a pracovní terapie, mohou pomoci dosáhnout milníků, které by jinak nebyly dosažitelné. Včasná diagnóza umožňuje rodičům najít pomoc odborníků, kteří se specializují na péči o děti s neurologickými onemocněními.
Ačkoli zatím neexistují žádné léky nebo léčba, které by byly prokazatelně účinné pro všechny případy kolpocefalie, existuje několik způsobů, jak mohou rodiče pomoci svým dětem dosáhnout jejich plného potenciálu:
-Zajištění láskyplného prostředí: Domácí prostředí dítěte má důležitý vliv na jeho vývoj. Poskytování bezpečného a bezpečného domácího prostředí, kde se vaše dítě cítí podporováno, je zásadní pro to, aby mohlo dosáhnout rozvojových cílů.
-Podpora nezávislosti: Je nutné poskytnout dítěti příležitosti k rozvoji dovedností, které mu umožní, aby se časem stalo více samostatným. To může zahrnovat činnosti jako je vaření nebo úklid. Takové činnosti učí základním dovednostem sebeobsluhy a zároveň poskytují pozitivní motivaci, když jsou úspěšně dokončené.
-Vyhledat specialisty: Oslovení odborníků, kteří se specializují na léčbu pacientů s neurologickými poruchami, je způsob, jak můžete svému dítěti pomoci dosáhnout jeho plného potenciálu.
Organizace, které podporují děti s kolpocefalii
Existuje mnoho organizací, které poskytují pomoc. Např. Colpocephaly Foundation byla založena v roce 2003 jako první organizace svého druhu a od té doby poskytuje emocionální i finanční podporu rodinám postižených Colpocephaly. Další takovou organizací je charitativní nadace Joshua Wall Foundation. Miracle Brain Foundation je pak organizace, která poskytuje informace, zdroje a podporu lidem postiženým kolpocefalií.
National Organization for Rare Disorders (NORD) je organizace na podporu pacientů, která se věnuje zvyšování povědomí o vzácných onemocněních včetně kolpocefalie. NORD úzce spolupracuje s vládními agenturami, poskytovateli zdravotní péče a výzkumnými pracovníky. Vytvářejí také programy, které pomáhají jednotlivcům postiženým vzácnými onemocněními najít podpůrné skupiny, klinické studie a další zdroje, které mohou potřebovat.
A nakonec Friends of Noah Wall – skupina rodičů, vychovatelů a zdravotníků, kteří nadšeně pomáhají dětem s kolpocefalií, aby dosáhly kvalitního života. Tato organizace nabízí vzdělávací akce pro rodiny s cílem dozvědět se více o této nemoci. Zprostředkovávají také iniciativy pro získávání finančních prostředků rodinám, které potřebují finanční pomoc.
Tyto organizace neocenitelně přispěly ke zlepšení života lidí postižených kolpocefalií poskytnutím nezbytností jako je finanční pomoc nebo psychická podpora. Díky nim mohou pacienti i jejich rodiny získat kvalitní péči, která jim pomůže na cestě ke zkvalitnění životní úrovně.
